La calidad de vida se define como el grado en que una persona está sana, cómoda y es capaz de participar o disfrutar de los acontecimientos de la vida. Es fundamental que los profesionales de la salud la tengan en cuenta al establecer los objetivos de la atención de cada paciente y utilizarla como guía para todas las decisiones relacionadas con la atención.
Cuando los profesionales de la salud analizan la calidad de vida con los pacientes, los cuidadores (tanto formales como informales), otro personal sanitario y los responsables de la formulación de políticas, deben evitar conscientemente el uso de un lenguaje y unas actitudes que sugieran un sesgo de edad, ya que esto afecta negativamente la percepción del paciente de lo que podría o debería ser la calidad de vida.
Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS)
La influencia de la salud en la calidad de vida es variable y subjetiva. El concepto de «calidad» puede entenderse, de forma general, como el grado de cumplimiento de los objetivos para los que fue creado un producto determinado. Este concepto surgió en el ámbito industrial y se trasladó al campo sanitario, instaurando las doctrinas de la calidad asistencial, en cuyo seno se encuentran tres dimensiones: estructura, proceso y resultado. Dentro de la dimensión de resultados, se conceptualiza la calidad de vida.
Aunque el concepto de calidad de vida parezca intuitivo, existe un amplio debate sobre el mismo. La definición varía desde una consideración de los aspectos biomédicos funcionales de la enfermedad, que se centran en la capacidad de los pacientes para vivir de manera consonante con su edad y papel social, hasta un abordaje más individualista que toma en consideración el «plan vital» propio de cada paciente.
La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) es la representación de las reacciones y percepciones que tienen los pacientes con respecto a su salud. En el área médica, este enfoque se limita a la CVRS, diferenciándola de otros factores y vinculándola principalmente a la enfermedad o a los efectos del tratamiento. La práctica médica busca preservar la calidad de vida a través de la prevención y el tratamiento de enfermedades, y las personas con enfermedades crónicas requieren evaluaciones continuas de su estado funcional y calidad de vida.
Dimensiones de la CVRS
La CVRS tiene numerosas dimensiones, que incluyen:
- Ausencia o presencia de síntomas físicos que afecten al paciente (p. ej., dolor, disnea, náuseas, estreñimiento).
- Calidad del bienestar emocional (p. ej., felicidad, ausencia de ansiedad).
- Estado funcional físico y cognitivo (p. ej., capacidad de realizar actividades de la vida cotidiana y funciones más complejas, como actividades placenteras).
- Naturaleza y calidad de las relaciones interpersonales cercanas (p. ej., con miembros de la familia y amigos).
- Capacidad para participar y disfrutar de actividades sociales.
- Grado de satisfacción con los aspectos médicos y los arreglos financieros para la atención de la salud.
- Sexualidad, imagen corporal e intimidad.
Otros autores han considerado tres dimensiones diferentes dentro de la calidad de vida: bienestar subjetivo, salud y bienestar-prosperidad. El bienestar subjetivo se considera el componente central, definido como la percepción del individuo de su situación vital. La salud es una evaluación subjetiva y objetiva del estado físico y mental, y el bienestar-prosperidad refleja los factores objetivos del ambiente.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida es «la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes».
Factores que Influyen en la Calidad de Vida
Algunos factores que influyen en la CVRS (p. ej., reducción de la esperanza de vida, deterioro cognitivo, discapacidad, dolor crónico, aislamiento social, estado funcional, dependencia de los cuidadores) pueden ser obvios para los profesionales de la salud. Sin embargo, otros pueden no serlo, y los profesionales pueden tener que preguntar a los pacientes o a sus cuidadores acerca de otros factores, especialmente los determinantes sociales de la salud. Estos determinantes son las condiciones en los lugares donde las personas viven, aprenden, trabajan y juegan que afectan una amplia gama de riesgos y resultados para la salud y la calidad de vida.
Otros factores importantes son las influencias culturales, la religión, los valores personales y las experiencias previas con el cuidado de la salud. La forma en que estos factores afectan la calidad de vida no siempre es predecible, y algunos factores no anticipables pueden producir efectos. Las perspectivas sobre la calidad de vida pueden cambiar; por ejemplo, después de la muerte de un cónyuge, la calidad de vida de una persona puede cambiar y afectar los objetivos de la atención.
En su concepción más amplia, la calidad de vida recibe la influencia de factores como empleo, vivienda, acceso a servicios públicos, comunicaciones, urbanización, criminalidad, contaminación del ambiente y otros que conforman el entorno social e influyen sobre el desarrollo humano de una comunidad. Factores sociales como el nivel de educación influyen en las oportunidades de empleo, el autocuidado y la salud en general. En zonas marginadas, la pobreza deriva en falta de servicios, desnutrición y un mayor riesgo de adquirir enfermedades transmisibles, afectando negativamente la salud y la calidad de vida.
Evaluación de la Calidad de Vida
La medición de la calidad de vida se basa en la sensación de bienestar experimentada por las personas, representando la suma de sensaciones subjetivas y personales del "sentirse bien". Las mediciones pueden estar basadas en encuestas directas a los pacientes, con referencia al inicio de la enfermedad, su diagnóstico y a los cambios de síntomas a través del tiempo.
Barreras para la Evaluación
La evaluación de las perspectivas de los pacientes en relación con su calidad de vida puede ser difícil debido a varias razones:
- No siempre se enseña o se destaca de forma suficiente en la educación médica tradicional, que tiende a centrarse en el diagnóstico y la prolongación de la vida.
- La calidad de vida es una experiencia subjetiva e individual, por lo que los modelos de decisión no pueden aplicarse a pacientes individuales.
- Depende de factores culturales (p. ej., objetivos y valores), que deben ser evaluados.
- La evaluación y comunicación deben tener en cuenta los niveles de alfabetización de cada paciente (incluida la alfabetización en salud) y su nivel de comprensión del lenguaje.
- Requiere tiempo para una conversación íntima y extensa entre el paciente y el profesional de la salud, y a menudo no hay tiempo suficiente en los modelos tradicionales de atención.
Métodos e Instrumentos de Medida
Las personas pueden evaluar su propia calidad de vida o, más específicamente, su propia salud, conocida como salud autoevaluada o autopercibida. La autopuntuación de la salud ha demostrado ser un predictor fiable de mortalidad y discapacidad. Durante esta evaluación, el profesional de la salud debe tener cuidado de no mostrar su propio sesgo.
Los métodos tradicionales evaluaban la enfermedad y la respuesta al tratamiento basándose en índices de curación o supervivencia. Sin embargo, actualmente se reconoce que la carga personal de la enfermedad no se puede describir exclusivamente con parámetros clínicos. Por ello, la investigación va más allá de las manifestaciones objetivables para conocer los efectos de la enfermedad y sus tratamientos en el funcionamiento y satisfacción de la vida diaria del paciente.
La idea de que la perspectiva del paciente es tan válida como la del clínico en la evaluación de resultados asistenciales está avalada por un alto grado de legitimidad. De hecho, para una medición fiable de la calidad de vida, esta debe provenir de los propios pacientes, no de sus médicos.
Instrumentos de Medida de la CVRS
Para medir la CVRS se utilizan cuestionarios (o tests) que comprenden una serie de preguntas (ítems) agrupadas en escalas. Las dimensiones (o dominios) son áreas de interés cuya evaluación se realiza mediante estas escalas. La construcción de un cuestionario sigue pasos metodológicos que incluyen la definición de dominios, el diseño de ítems y un proceso de validación exhaustivo. Un instrumento para ser utilizado en otras poblaciones necesita ser adaptado transculturalmente, lo que implica traducción y estudio de equivalencia, manteniendo el estudio de las propiedades de medida como paso fundamental.
Clasificación según el ámbito de consideración
La clasificación más aceptada distingue entre instrumentos genéricos y específicos:
- Instrumentos de medida de CVRS genéricos: No están relacionados con ningún tipo de enfermedad o especialidad en particular. Son aplicables a la población general y a grupos específicos de pacientes, dado que suelen incluir un amplio espectro de dimensiones de la CVRS.
- Instrumentos de medida de CVRS específicos: Se centran en aspectos específicos del estado de salud, incluyendo dimensiones de la CVRS de una determinada afección. Su ventaja es una mayor sensibilidad al cambio y se focalizan en áreas más relacionadas con la especialidad o la enfermedad. Su desventaja es que no permiten comparaciones entre diferentes enfermedades.
Los instrumentos específicos pueden serlo respecto a una enfermedad, una población de pacientes (ej. ancianos), una función (ej. emocional o sexual), o un síntoma/problema (ej. dolor).
Existen también instrumentos genéricos modificados (adaptados a una población específica) y genéricos con suplementos específicos de enfermedad (para captar preocupaciones adicionales no incluidas en las medidas genéricas). Las baterías son colecciones de medidas específicas que se puntúan independientemente.
Clasificación según la forma de administración
Los cuestionarios pueden administrarse de diversas maneras:
- Administración a través de un entrevistador: Asegura cumplimiento, reduce errores y facilita la comprensión, pero consume recursos.
- Tests autoadministrados: Consumen menos recursos, pero pueden incrementar el número de respuestas en blanco. Algunos pacientes (ej. ancianos, ciegos) pueden requerir un diseño especial.
- Entrevista telefónica: Disminuye errores y datos perdidos, pero requiere una estructura de cuestionario simple.
- Administración mediante ordenador: Aún en fase de investigación.
Propiedades de Medida de los Instrumentos de CVRS
Las propiedades de medida cuantifican la capacidad de los instrumentos para realizar valoraciones adecuadas. A diferencia de los instrumentos clínicos y biológicos que estudian sensibilidad y especificidad, los cuestionarios de CVRS no tienen referencias básicas, por lo que deben respetar ciertas normas para que sus resultados sean interpretados correctamente. Las principales propiedades estudiadas son:
- Validez de contenido: Determina si el instrumento contiene ítems representativos de todas las dimensiones del concepto estudiado, reflejando todos los problemas del paciente en relación con su CVRS.
- Validez de construcción: Se refiere al grado en que el instrumento apoya las hipótesis del investigador en relación con la idea o constructo a medir, valorándose por su capacidad para producir relaciones con otras variables. La validez de convergencia y de discriminación son aspectos de esta validez.
Herramientas Validadas para Evaluar la Calidad de Vida
Algunas de las herramientas bien validadas y más frecuentemente utilizadas para evaluar la calidad de vida, informadas por los pacientes, incluyen:
- EQ-5D (EuroQol): Mide movilidad, cuidado personal, actividades habituales, dolor/molestias y ansiedad/depresión. Permite calcular años de vida ajustados en función de la calidad para análisis de costos.
- SF-36 (Short Form Health Survey): Consta de 36 preguntas que evalúan salud física, mental y social (ej., vitalidad, dolor, función física). Puede crear un resumen compuesto de puntuaciones físicas y mentales.
- PROMIS (Patient Reported Outcomes Measurement Information System): Consiste en cuestionarios generados por algoritmos que recopilan y cuantifican dominios de salud relevantes (ej., dolor, fatiga, función física, angustia emocional, salud social).
- FACIT (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy): Colección de cuestionarios de calidad de vida para ciertas enfermedades crónicas (ej., cáncer, VIH, esclerosis múltiple) para evaluar el bienestar físico, social, emocional y funcional.
- WHOQOL-BREF: Versión abreviada de 26 elementos de la evaluación de la calidad de vida de la OMS, que incluye salud física/psicológica, relaciones sociales, medioambiente, calidad de vida en general y salud en general.
Estas encuestas han sido validadas internacionalmente, traducidas a muchos idiomas e implementadas con éxito en diversos entornos clínicos y poblaciones de pacientes.
Hábitos para mejorar la calidad de vida con enfermedades crónicas
Adaptación y Validación de Escalas en Contextos Específicos
La escala de calidad de vida y satisfacción del paciente (ECVS-P) ha sido objeto de validación y adaptación en diversos contextos. Una de las dificultades fundamentales en este campo es la construcción de un instrumento que evalúe ambas dimensiones (CV y SP) en diferentes contextos. La investigadora Peñacoba ofreció una solución al diseñar y validar la ECVS-P, que posteriormente fue aplicada por Guerra y Hernández en otros contextos con resultados exitosos.
Por ejemplo, en el contexto ecuatoriano, el Ministerio de Salud Pública del Ecuador asume el cuidado paliativo con un enfoque biopsicosocial. Con base en esto, se realizó una investigación para validar la adaptación de la ECVS-P al contexto del Distrito de Salud Chambo-Riobamba, provincia de Chimborazo, Ecuador, entre octubre de 2015 y febrero de 2016, a través de un estudio evaluativo con enfoque cuali-cuantitativo. Esta escala, tras el proceso de validación para su adaptación al contexto de estudio, constituye un instrumento de evaluación objetivo que explora la percepción individual del enfermo con relación a su estado de salud.
Durante el proceso de adaptación, se realizaron modificaciones en la sección de datos generales del paciente, incluyendo ítems como: sexo, edad, escolaridad, profesión/oficio, jubilación, diagnóstico, secuelas, discapacidades o minusvalías, y localización/extensión de la enfermedad (para pacientes con cáncer). También se agregaron datos para facilitar el seguimiento personalizado en domicilio y una sección para explorar la percepción individual del paciente sobre su satisfacción global con su estilo de vida.
En otra investigación realizada en la región Caribe colombiana, se llevó a cabo una prueba piloto de la escala ESCV-FC con 34 cuidadores primarios. El objetivo era evaluar si la escala se entendía bien o requería ajustes. Se encontró que la mayoría de los cuidadores eran mujeres, con escolaridad de Bachiller, trabajadoras, que cuidaban a sus hijos y madres con enfermedades crónicas, y presentaban varias dimensiones de la calidad de vida afectadas. La escala original se estructura en 13 preguntas con formato dicotómico (Sí/No) y, si la respuesta es afirmativa, una escala de cuatro puntos (bajo, medio, alto, muy alto) para cuantificar el grado de afectación. Las diez primeras preguntas evalúan dimensiones de la calidad de vida de los cuidadores y tres dimensiones de la satisfacción con la atención.
La segunda parte de esta escala explora las dimensiones afectadas de la calidad de vida, identificando que valores mayores representan mayores niveles de afectación. Más del 60% de los cuidadores presentaron afectaciones en 7 de las 10 dimensiones exploradas, y un alto porcentaje reportó cambios en sus emociones, conductas, relación familiar, descanso, sueño, economía y vida social. La tercera parte de la escala explora el nivel de satisfacción, considerando como dimensión afectada si la respuesta del cuidador fue "No o nivel de satisfacción Bajo". Se observó una alta insatisfacción con los recursos materiales y la preparación recibida para el cuidado.
Se identificaron aspectos de tipo aparente en el lenguaje de varios ítems, lo que llevó a la adaptación de la escala por criterio de expertos. Se agregó un ítem sociodemográfico denominado "Nivel socioeconómico" y se modificaron las opciones de respuesta en preguntas sobre ocupación para reflejar mejor el contexto local. La repetición de la palabra "afectaciones" en algunos ítems también fue ajustada para mejorar la comprensión.
Calidad de Vida en Cuidados Paliativos y para Cuidadores
La calidad de vida en los Cuidados Paliativos debe ser vista como la característica que la hace deseable y aceptable para quien la vive, y por tanto, no puede imponerse desde fuera. Ahmedza la define como la suma total de influencias de la enfermedad y la muerte sobre las experiencias y aspiraciones de los pacientes y sus familias. Recomienda que su evaluación cubra varias dimensiones claves: síntomas físicos, rol físico y funcionamiento social, distrés psicológico, función cognitiva, imagen corporal y funcionamiento sexual. Además, incluye la satisfacción con la información y el cuidado, la magnitud del control y la autonomía, y el grado de satisfacción espiritual.
La CV en cuidadores es la valoración subjetiva que el cuidador primario hace de diferentes aspectos de su vida que se relacionan directa o indirectamente con el proceso de atención a su familiar enfermo. La inclusión del nivel de satisfacción del cuidador con la atención que le ha brindado el equipo de salud es uno de los criterios determinantes de calidad de vida.
En el caso de los pacientes oncológicos, estos instrumentos deben ser incorporados a la evaluación rutinaria para identificar sus necesidades afectadas y realizar intervenciones oportunas que brinden al paciente y su familia una mejor calidad de vida en su etapa terminal.
Otras Escalas de Calidad de Vida Mencionadas
La Escala GENCAT es un instrumento desarrollado por el INICO para la evaluación objetiva de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales, construido y validado a partir del modelo multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo.
El cuestionario CVS-R (Calidad de Vida Subjetiva en Residencias de Personas Mayores) se desarrolló y validó para evaluar la calidad de vida en residencias de personas mayores. La versión original de 100 ítems se aplicó a residentes, familias y profesionales. Tras un análisis, se obtuvo un cuestionario de 27 preguntas y 9 dimensiones, que demostró propiedades psicométricas sólidas, apoyando su uso para la evaluación de la CV subjetiva en este contexto.