Cuando una persona mayor ya no puede vivir sola o un ser querido enferma, muchas veces se contrata a alguien para que se encargue de sus cuidados. Sin embargo, esto no siempre es posible o la familia opta por tomar esta responsabilidad directamente. Si el proceso del cuidado no se gestiona de manera adecuada, se puede desarrollar el “síndrome del cuidador”, que se presenta en quienes dedican una parte importante de su vida a los cuidados de una persona dependiente.
“Es inherente al ser humano cuidar a un ser querido y otorgarle la mejor calidad de vida posible. En algunos casos, esta tarea va en aumento, generando gran exigencia y demandando mucho tiempo, hasta el punto de impactar negativamente en las emociones del encargado”, señala Camila Gálmez, psicóloga de la Unidad de Cuidados Integrales y Medicina Paliativa de Clínica Universidad de los Andes.
Es así como esa persona comienza a postergar actividades y hábitos cotidianos para ejercer las labores de cuidado y deja de alimentarse, tomar sus medicamentos, socializar, descansar, tener momentos de ocio y, en algunos casos, incluso de trabajar. Todo lo anterior, genera un desgaste que puede provocar estrés, insomnio, depresión, apatía, ansiedad, entre otros.
El Impacto del Cuidado en el Bienestar del Cuidador
Brindar cuidados a un ser querido enfermo suele ser una tarea sin descanso y que día a día va en aumento. Es por esto la importancia de que sean guiados por un equipo especializado formado por médicos, enfermeros, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas, dependiendo las necesidades particulares.
La Dra. María Soledad Oltra, Médico Jefe de la Unidad de Cuidados Integrales y Medicina Paliativa, explica que los pacientes oncológicos y aquellos con enfermedades avanzadas crónicas habitualmente presentan síntomas que interfieren en su calidad de vida y su autonomía y que, por ende, también impactan a su cuidador. “La consulta precoz a un equipo de cuidados paliativos puede mejorar síntomas que incomodan al paciente y, además, proveer estrategias al cuidador para anticiparse en los cuidados necesarios, evitando así la incertidumbre y la angustia anticipatoria del no saber qué hacer si…”, comenta la Dra Oltra.
Estos cuidados también incluyen la contención y tratamiento para los familiares o personas más cercanas, brindándoles atención de salud mental que entregue las herramientas para enfrentar el momento, o incluso, preparándolos para un inminente fallecimiento.
“Para esto, al igual que con el paciente, se busca considerar las necesidades psicosociales del cuidador, apoyando la adaptación a los cambios producidos por el avance de la enfermedad, brindando orientación a sus preocupaciones, a la toma de decisiones y pesquisando sus propias necesidades, para que puedan mantener un equilibrio entre asistir a su ser querido y respetar sus propios requerimientos”, explica la especialista.
Camila Gálmez agrega que el apoyo emocional que se le entrega a los cuidadores principales suele consistir en un espacio de reflexión respecto a la situación vivida y la forma en que afrontan el proceso de enfermedad, brindar apoyo en la toma de decisiones, educar respecto a la patología del ser querido y potenciar la capacidad de cuidado de sí mismos para mantener de la mejor manera posible su propia salud y bienestar.
La Dra. Oltra afirma que el alivio del sufrimiento del cuidador principal es esencial, entendiendo que para encargarse de otro es necesario mantener un autocuidado: “Será necesario ofrecerle tiempo para ayudarle a reflexionar, a prever necesidades y estimular la búsqueda de recursos y soluciones.
Definición y Manifestaciones del Síndrome del Cuidador
El cuidado de un familiar con demencia o que ha sufrido un ictus es muy complicado. No solo conlleva un esfuerzo físico, también supone un trabajo mental que casi siempre es duro. Se trata de un estado de agotamiento físico, emocional y mental que se desarrolla en las personas dedicadas al cuidado continuado de un familiar.
Hay que tener en cuenta que el cuidador suele ser un familiar, el cónyuge o los hijos, que asumen este papel de atender a la persona enferma. Por un lado, se debe realizar un sobreesfuerzo físico y permanente para atender al paciente, que se vuelve cada vez más dependiente y va necesitando más cuidados.
Además, se añade una combinación de varios sentimientos, como enfado, frustración, negación, tristeza o ansiedad, y el duelo ambivalente. Por todo eso, su detección precoz es fundamental.
Síntomas Clave de la Sobrecarga del Cuidador
Gran parte de los casos aluden a una primera sensación de estar sobrepasados, como si no pudieran llegar a todo. Cansancio, irritabilidad, aislamiento son señales de alerta.
- Cansancio y fatiga: Sensación constante de agotamiento físico y mental.
- Irritabilidad: Mayor propensión a enfadarse o sentirse frustrado.
- Aislamiento social: Evitar actividades con otras personas, dejar aficiones y sentir desinterés por nuevas experiencias.
- Pérdida de autocontrol: Sentir que ya no se tienen las riendas de los sucesos y las elecciones vitales.
- Problemas físicos: Aparición de dolencias, dolores musculares, fatiga crónica y disminución de la energía.
- Sentimiento de soledad: A pesar de estar rodeado de gente, experimentar una profunda soledad.
- Culpa: Sentimiento de culpa por no poder hacer más o por delegar tareas.
- Insomnio y trastornos del sueño: Dificultad para conciliar el sueño o dormir en exceso.
- Ansiedad y estrés: Preocupación constante y sensación de agobio.
- Disminución de la autoestima: Sentimientos de incapacidad y baja valoración personal.
Factores que Contribuyen a la Sobrecarga
El cuidado de una persona dependiente supone un exceso de trabajo, a menudo sin horario determinado, en la mañana, tarde y noche. La carga del cuidador se refiere a la valoración que hace la/el cuidadora/or de los estresores que se asocian con el cuidar y su impacto.
Los factores emocionales que contribuyen al estrés son significativos, ya que las personas enfermas requieren un grado extremo de cuidado físico y emocional, lo que puede generar estrés y afectar el bienestar de quien brinda los cuidados.
Las demandas físicas y el agotamiento son inherentes a la tarea, sobre todo cuando la persona cuidada tiene poca independencia. Esto puede llevar a agotamiento físico, dolores musculares y fatiga crónica.
La carga mental y las expectativas sociales también aumentan la presión sobre los cuidadores, generando malestar. Las expectativas sociales y familiares pueden intensificar la presión y el malestar.
La disminución de la interacción social es otra consecuencia, ya que los cuidadores de personas con demencia, por ejemplo, dedican una media de 35 horas semanales a cuidados, reduciendo drásticamente su tiempo libre para interactuar con otros.
Además, el estilo de vida compartido con la pareja puede ser un factor de riesgo, ya que hábitos como una mala alimentación o el sedentarismo pueden ser compartidos y contribuir al desarrollo de problemas de salud en el cuidador.
Fases del Síndrome del Cuidador
Las fases del síndrome del cuidador son muy variadas y pueden cambiar según el especialista. A continuación, se describen algunas de las más comunes:
- Etapa de implicación inicial: En esta fase, el cuidador asume la responsabilidad de brindar cuidados sin que esto represente un inconveniente. Este periodo puede variar de persona a persona y, según los especialistas, puede durar hasta 18 meses.
- Etapa de sobrecarga: Es cuando se hace más evidente la dificultad de cuidar a otra persona. El cuidador puede sentirse abrumado y experimentar una profunda sensación de cansancio, con la percepción de que el esfuerzo realizado no se refleja en resultados positivos.
- Etapa de agotamiento o burnout: El cuidador alcanza el nivel más alto de agotamiento. Puede iniciar un proceso de aislamiento, alejándose de familiares y amigos. Además, puede descuidar sus propias necesidades y entrar en conflicto con las tareas de cuidado. En esta etapa son comunes la fatiga física y emocional, la falta de motivación y el agotamiento mental.
- Etapa de desvinculación emocional: En la fase más grave del síndrome, los cuidadores pueden experimentar una desvinculación emocional, perdiendo la empatía por quienes reciben sus cuidados.
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Estrategias de Apoyo y Prevención
La detección precoz del síndrome del cuidador es fundamental. Aprender a reconocer las señales o síntomas es sumamente importante, ya que de esta manera es posible tomar medidas antes de que la situación empeore.
Importancia del Autocuidado y Búsqueda de Ayuda
WebMD explica qué hacer para prevenir el síndrome del cuidador, resaltando que es importante tener límites y dedicar tiempo para sí mismo. Reconocer los signos de alerta es el primer paso fundamental para actuar y tomar medidas preventivas.
Buscar ayuda profesional es lo ideal cuando las tareas de cuidado y el estado de salud de la persona a la que se cuida empiezan a generar estrés. Hablar con un terapeuta puede ser de gran ayuda para gestionar lo que se experimenta a nivel emocional.
Establecer límites y expectativas realistas es crucial. Es importante el autocuidado emocional y fijar límites al momento de asumir la responsabilidad de cuidar a otro.
Intervenciones Efectivas para Cuidadores
Las intervenciones que han demostrado mayor evidencia de mejoras sobre los síntomas provocados por la sobrecarga del cuidador incluyen:
- Grupos de apoyo: Reducen el estrés percibido, brindan estrategias y maneras de actuar con la persona con demencia, además de información sobre la enfermedad.
- Terapia cognitivo-conductual (TCC): Combinando psicoeducación, estrategias de afrontamiento, resolución de problemas y manejo del estrés, revela mejores resultados en la calidad de vida de los cuidadores informales.
- Psicoeducación: Brindar información y recursos sobre cómo afrontar la enfermedad reduce el estrés en los cuidadores.
Es fundamental reforzar en los cuidadores la idea de que, para poder brindar una atención de calidad a sus familiares, deben también cuidar de sí mismos. Cuidar es una tarea compleja que afecta a nivel físico, cognitivo, emocional y social. Por lo tanto, debemos potenciar las intervenciones con cuidadores, ya que se ha demostrado su eficacia en términos de salud para la persona que cuida y, de manera indirecta, para la persona que es cuidada.
La consulta precoz a un equipo de cuidados paliativos puede mejorar síntomas que incomodan al paciente y, además, proveer estrategias al cuidador para anticiparse en los cuidados necesarios, evitando así la incertidumbre y la angustia anticipatoria del no saber qué hacer.
La sobrecarga del cuidador se entiende como el resultado de los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos que producen los cuidados en la persona que cuida. Estos efectos desbordan a la persona, que percibe que las demandas del cuidado son superiores a los recursos de los que dispone para hacerle frente.
Los cuidadores de personas con Alzheimer presentan una mayor probabilidad de experimentar sobrecarga, sintomatología ansioso-depresiva y estrés, si se compara con otros cuidadores de personas sin demencia. La sobrecarga del cuidador se ha asociado con problemas de salud que incluyen la afectación del sistema inmunitario, más visitas al médico, mayor fatiga y agotamiento.
Los familiares de los pacientes con demencia a menudo experimentan mayores niveles de angustia relacionados con la reducción de la calidad de vida, cambios de humor, trastornos del sueño, así como morbilidad y mayor riesgo de enfermedad cardiovascular. La peor percepción de salud se ve afectada, en parte, por la desinformación acerca de la demencia que tiene la persona de la que cuidan, así como por la percepción de falta de recursos para afrontar la situación.
Cuanta mayor es la información de la que disponen los cuidadores, mejor es la atención que brindan a las personas afectadas y menor es la carga emocional asociada al cuidado.